Informações
Nível de aprovação pela UnB
Aprovado pela UnB
Nome Completo do Proponente
Éverton Luís Pereira
Matrícula UnB
1083848
Unidade acadêmica da UnB
Faculdade de Ciências da Saúde | Instituto de Ciências Sociais
everton.epereira@gmail.com
Link Cúrriculo Lattes
Título da Proposta
Pessoas com Deficiência e COVID-19: construção de conhecimento, redes de acompanhamento, cuidado e prevenção
Sumário Executivo da Proposta
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, as pessoas com deficiência (PcD) são mais vulneráveis e estão expostas a maiores riscos no mundo todo. Isso fica ainda mais salutar em países em desenvolvimento. As PcDs estão entre os grupos menos escolarizados, mais pobres e mais estigmatizados de todo o mundo. No Distrito Federal, representam 22,23% da população em geral, em torno de 573.805 pessoas. Desse total, 63,90% estão com idades superiores a 65 anos. As PcDs possuem especificidades de acordo com seus impedimentos e as barreiras que vivenciam no cotidiano social. Entre elas, podemos destacar o uso de tecnologias assistivas, as barreiras de acesso a informações qualificadas e a serviços de saúde, em alguns casos, a necessidade de cuidados particulares em saúde e também a necessidade de cuidados de terceiros, familiares ou profissionais. Esses elementos geram uma maior vulnerabilidade, especialmente em meio à pandemia de coronavírus COVID-19 em curso no mundo. Este projeto tem como objetivo Compreender as consequências da pandemia do Coronavírus entre as pessoas com deficiência e suas famílias no Brasil. A coleta de dados será desenvolvida em 12 meses e consiste em aplicação de três questionários abertos e fechados. Serão acompanhadas em torno de 1000 pessoas indicadas por associações e serviços de assistência social. Ao final, busca-se mapear as principais demandas dessa população para instrumentalizar políticas e ações.
Palavras-chave
Pessoas com Deficiência; Atenção à Saúde; Políticas Públicas; Saúde Coletiva
Número de Integrantes da Equipe
18
Nome dos Integrantes da UnB
Everton Luis Pereira; Marineia Crosara de Resende; Anahi Guedes de Melo; Indyara de Araujo Morais; Diego Ferreira LIma Silva; outros estudantes e pesquisadores da UnB e de fora a serem selecionados após o resultado do edital
Há integrantes externos à UnB?
Sim
Possui apoio de Grupo de Pesquisa Certificado pela UnB no CNPq?
Sim
Nome/Link do Grupo de Pesquisa certificado no CNPq pela UnB
CASCA - Coletivo de Antropologia e Saúde Coletiva - http://dgp.cnpq.br/dgp/espelhogrupo/536200; http://observatoriodeficiencia.org/
Público alvo
Análise do Contexto
A emergência global da pandemia do COVID-19 tem gerado inúmeros debates na comunidade científica e na sociedade como um todo. Por um lado, tem-se avançado na identificação das formas de transmissão, nas consequências biológicas da infecção, nas maneiras de prevenção e de cuidado e no mapeamento dos grupos mais vulneráveis ao óbito pela infecção por coronavírus COVID-19. Existe um certo consenso de que a forma de transmissão se dá pelo contato com o material biológico de pessoas infectadas, seja através de secreção ou pelo contágio por meio de superfícies ou materiais infectados (WHO, 2020). Também sabe-se que são os idosos e as pessoas com doenças prévias aquelas mais acometidas pelas formas severas da doença que exigem cuidados hospitalares intensivos e observação e cuidado prolongado em serviços de saúde (WHO, 2020). Países em estágios mais avançados da pandemia têm relatado um aumento substancial de acesso a serviços de saúde pelas pessoas afetadas. Além daquelas que requerem cuidados hospitalares, as pessoas de contato próximo também precisam ser monitoradas para uma melhor contenção da propagação do vírus. As orientações que estão públicas para a população em geral são bastante genéricas e, em grande medida, não atendem as especificidades das pessoas com deficiência e suas famílias. Por exemplo: como se poderia criar fluxos de higienização e cuidado para pessoas com deficiência usuárias de cadeiras de rodas? Quais são as principais estratégias para a prevenção entre pessoas com deficiência visual, visto que em grande medida percebem o mundo pelo tato e o som? Além dessas duas especificidades, poderíamos pensar na grande complexidade que envolve as deficiências mental e intelectual. Uma outra questão que se levanta é a necessidade de isolamento social imposta durante a pandemia. Muitos serviços importantes utilizados pelas pessoas com deficiência, tais como terapias de diversas ordens, acompanhamentos médicos, escola, centro-dia, entre outros, ficaram suspenso o que, possivelmente, vem gerando consequências na saúde física e emocional desse grupo em questão. Além de um gap muito grande de informações sobre as melhores formas de prevenção do contágio pelo COVID-19, não encontramos orientações adequadas sobre as melhores formas do cuidado e/ou a rede de serviços disponível para as pessoas com deficiência e suas famílias afetadas e as questões de isolamento social. As pessoas com deficiência têm acesso aos serviços de referência em suas regiões de moradia? Quais são os serviços ideais para acolher as pessoas com deficiência afetadas diretamente pelo vírus? Quais são as demandas por serviços dessa população e como auxiliar em tempos de isolamento social e/ou de possível saturamento dos serviços públicos? Quais são as redes de proteção - de serviços públicos, associações, entidades privadas - que poderiam ser acionadas? Ademais, um número significativo de pessoas com deficiência apresenta um alto nível de dependência e exige cuidados a serem providos por terceiros, sejam eles familiares ou cuidadores profissionais. Essa rede que envolve as pessoas com deficiência também precisa adotar medidas de proteção de contágio e de cuidado em caso de desenvolvimento da doença. Casos extremos relatados em diferentes contextos em meio à pandemia apontam que as pessoas com deficiência podem ser negligenciadas pelas ações em caso de contágio de um dos familiares ou de cuidadores. Em caso de contágio do cuidador (familiar ou profissional), como se dá o cuidado da pessoa com deficiência? Como produzir uma rede de cuidado e solidariedade para as pessoas com deficiência afetadas indiretamente pela pandemia? As PcDs encontram-se em contextos sociais bastante diversos (BERNARDES et al, 2009), representando um desafio para a gestão de serviços de saúde, particularmente no que se refere à tomada de decisões institucionais e nas estratégias de cuidados. A ausência de informações é um dos gargalos das ações (WHO, 2011), particularmente, em tempos de pandemia, com necessidade de isolamento social. A situação se complexifica para as PcDs que necessitam de cuidados de terceiros, ou aquelas que são independentes, mas precisam de atenção com tecnologias assistivas. As PcDs estão dentre as mais estigmatizadas, mais pobres e menos escolarizadas de todos os cidadãos mundiais (CRUZ; EMMEL, 2013; GROCE, 2011). A CDPD e a LBI reforçam a importância de ações intersetoriais de cuidado e reconhecem a vulnerabilidade das PcDs. De acordo com dados da Codeplan (2013), estima-se que existam no DF 573.805 pessoas com deficiência, ou seja, 22,23% da população em geral. Dessas, 63,90% possui 65 anos ou mais. Os dados também apontam que esses sujeitos vivem majoritariamente nas cidades satélites do DF. Além disso, no mês de setembro de 2019 foi criada a Secretaria da Pessoa com Deficiência no Distrito Federal, com o objetivo de unificar e propor ações para as pessoas com deficiência na capital do país. Cabe destacar que as pessoas com deficiência são privilegiadas na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), da Organização das Nações Unidas, da qual o Brasil é signatário, desde o ano de 2009 (BRASIL, 2009). No ano de 2015, a Lei Brasileira de Inclusão regulamenta e dispõe sobre ações prioritárias para essa população no país (BRASIL, 2015). Os documentos reconhecem a vulnerabilidade dessa população e a necessidade de adotar medidas específicas para a promoção da saúde, prevenção de doenças e cuidados. Este projeto de pesquisa busca atuar durante e após o surto de Covid-19, tendo como primeiro campo de atuação o Distrito Federal. Está pensado para ser desenvolvido durante doze meses, preferencialmente com início imediato. Busca privilegiar a produção do conhecimento com e sobre pessoas com deficiência em meio à pandemia de coronavírus a fim de propor melhores alternativas de proteção social para essa população e seus familiares. Reconhece as particularidades das pessoas com deficiência e sua vulnerabilidade em meio à pandemia e busca dar respostas para uma melhor prevenção, um melhor acompanhamento e para propiciar alternativas para a reconstrução da rotina durante e após o surto de Covid-19.
Breve Fundamentação Teórica
As PcDs encontram-se em contextos sociais bastante diversos (BERNARDES et al, 2009), representando um desafio para a gestão de serviços de saúde, particularmente no que se refere à tomada de decisões institucionais e nas estratégias de cuidados. A ausência de informações é um dos gargalos das ações (WHO, 2011), particularmente, em tempos de pandemia, com necessidade de isolamento social. A situação se complexifica para as PcDs que necessitam de cuidados de terceiros, ou aquelas que são independentes, mas precisam de atenção com tecnologias assistivas. As PcDs estão dentre as mais estigmatizadas, mais pobres e menos escolarizadas de todos os cidadãos mundiais (CRUZ; EMMEL, 2013; GROCE, 2011). A CDPD e a LBI reforçam a importância de ações intersetoriais de cuidado e reconhecem a vulnerabilidade das PcDs. No DF, representam quase 25% da população, podendo esse número de estender se for levar em consideração a rede de apoio e cuidado.
Objetivos e Metas
Objetivo Geral: - Compreender as consequências da pandemia do Coronavírus entre as pessoas com deficiência e suas famílias no Brasil
Objetivos Específicos: 1. Mapear os serviços disponíveis para acolhimento e acompanhamento das pessoas com deficiência afetadas pelo COVID-19; 2. Produzir mapas com serviços de referência para as pessoas com deficiência, especialmente de serviços de saúde e assistência social; 3. Mapear as ações realizadas em nível federal e local para as pessoas com deficiência durante e após a pandemia do coronavírus; 4. Mapear os beneficiários do Benefício de Prestação Continuada (BPC) afetados direta ou indiretamente pela pandemia; 5. Mapear, por meio das associações, as pessoas com deficiência afetadas direta ou indiretamente pelo coronavírus; 6. Descrever as necessidades das pessoas com deficiência em termos de políticas públicas durante e após a pandemia do coronavírus; 7. Analisar as principais barreiras enfrentadas pelas pessoas com deficiência e suas famílias durante e após a pandemia; 8. Compreender a maneira como as pessoas com deficiência e suas famílias vivenciaram e significaram a pandemia do coronavírus e as consequências para a organização de suas rotinas; 9. Descrever as demandas das pessoas com deficiência e suas famílias e os itinerários percorridos para a resolução; 10. Compreender as redes acionadas pelas pessoas com deficiência e suas famílias durante e após a pandemia do coronavírus
Metodologia
Este projeto será de abordagem quanti-qualitativo e a coleta de dados será desenvolvida em dezoito meses, entretanto, a previsão de duração do projeto – com análise e devolutiva – é de trinta e seis meses. A proposta da investigação é agregar um conjunto de municípios e instituições no Distrito Federal e em outros estados brasileiros. Entretanto, será desenvolvida em fases. Cada fase corresponde a inserção de diferentes municípios e instituições, de acordo com o interesse e disponibilidade dos parceiros a serem contatados ao longo do desenvolvimento do estudo piloto. A proposta é agregar um conjunto de associações de pessoas com deficiências de diferentes cidades brasileiras, dando prioridade para aquelas que contam com Associações de Pais e Amigos de Excepcionais (APAE). A Federação Nacional das APAEs (FENAPAES) assinou o termo de aceite da atuação nas/das instituições filiadas, conforme documento em anexo. A medida que as novas instituições e municípios forem agregados ao projeto, ementas serão feitas e encaminhadas para avaliação ética por parte do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). Solicitamos, dessa forma, que a avaliação ética leve em consideração que os métodos a serem utilizados e os instrumentos serão os mesmos, caso sejam agregadas outras instituições. O projeto iniciará as atividades na Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (APAE) do Distrito Federal, conforme termo de aceite em anexo. O projeto também contará com o apoio da Secretaria de Desenvolvimento Social (SEDES) do Distrito Federal no recrutamento dos entrevistados.
Resultados Esperados
- Levantamento de pessoas com deficiência afetadas direta ou indiretamente pela pandemia de COVID-19 no DF e entorno;
- Acompanhamento das pessoas com deficiência durante o desenvolvimento da doença e nos três meses subsequentes;
- Mapeamento da rede de proteção para essa população;
- Desenvolvimento de material sobre prevenção do contágio e formas de tratamento e cuidado em caso de infecção para cada tipo de deficiência (física, visual, auditiva, mental, intelectual) em linguagem acessível;
- Alimentação do site www.observatoriodeficiencia.org, redes sociais e outros meios com informações do projeto;
Área de Conhecimento
Subárea de Conhecimento
Há previsão de Orçamento proveniente na unidade acadêmica?
Não
Cronograma da Execução
Tempo total: 12 meses
Revisão da literatura - 12 meses
Produção da primeira versão do material - mês 01
Seleção das associações e associados - mês 01
Acompanhamento direto PcD - mês 01, 02, 03
Acompanhamento Indireto - mês 04, 05, 06 e 07
Análise de dados - Mês 08, 09 e 10
Produção de relatórios de acompanhamento - mês 01, 02, 03, 04, 05, 06, 07
Produção de relatório final - mês 12
Tempo total de execução previsto
12
Orçamento
Auxílio financeiro a estudante - bolsa de pesquisa - R$19.200,00
Auxílio financeiro a pesquisador - bolsa de pesquisa - R$183.600,00
Outros serviços de terceiros - pessoa jurídica - R$28.185,00
Equipamento e material permanente - R$1.000,00
Total: R$231.985,00
Categoria do Projeto
Ações para categorias vulneráveis | Comunicação, informação e educação
